"La pandemia ha tenido un alto coste para muchos niños con discapacidad debido a la interrupción de sus terapias"

Según cifras del Instituto Nacional de Estadística (INE) un 10% de las personas en España tienen algún tipo de discapacidad. Estas y sus familias han sido uno de los colectivos más afectados por la crisis sanitaria provocada por el coronavirus. Por un lado, porque entre ellas hay pacientes de alto riesgo frente a la Covid, pero también, porque en muchas familias con niños con alguna discapacidad el miedo al contagio ha traído consigo la discontinuidad de las terapias y la ausencia de socialización.

Consciente de ello, la Asociación Convives con Espasticidad acaba de publicar el cuento Miguel y Carmen se divierten en terapia. Un álbum ilustrado que quiere concienciar sobre la importancia de las terapias a edades tempranas para un mejor pronóstico así como de la socialización y el juego para el desarrollo pleno de estos niños. Su autora es la psicóloga Clauda Tecglen, presidenta de Convives con Espasticidad y persona con parálisis cerebral. Con ella hablamos largo y tendido de esta historia de amistad y superación que se puede descargar de forma gratuita en la web www.convives.net gracias al apoyo de la Fundación Banco Santander.

¿Por qué te animaste a escribir un libro infantil con un mensaje tan motivador?

Desde Convives con Espasticidad siempre hemos practicado la escucha activa. En nuestro equipo hay expertos de distintos ámbitos que en muchos casos también son profesionales con discapacidad. Siempre contamos con nuestros usuarios e intentamos adaptarnos a sus demandas y hacer un análisis de sus necesidades. Yo tengo parálisis cerebral y quizás por eso las familias tienen una especial conexión conmigo, porque ven en mí lo que pueden llegar a ver en sus hijos en un futuro. Soy psicóloga de profesión pero ante todo soy persona, persona además con parálisis cerebral, y tengo familiares con distintas discapacidades.

Lo que quería transmitirles a todos ellos con este libro es que la infancia es vital. El coronavirus nos ha dejado muchos daños colaterales, entre ellos, la interrupción de las terapias. Primero porque estábamos en una especie de medicina de guerra, nos aconsejaron quedarnos en casa, esto dejó huella en nuestros cerebros y el miedo es una emoción que ayuda a proteger pero nadie sabía que esto iba a perdurar tanto. Y en los niños la neuroplasticidad es vital, las terapias son esenciales para muchos niños y niñas con discapacidad porque es la etapa donde mayor potencial de recuperación tienen, por lo menos en la discapacidad innata o sobrevenida a edades tempranas.

Y también les ha afectado a nivel de socialización.

El cuento tiene dos grandes mensajes. Uno la importancia de la continuidad asistencial porque es cierto que muchos niños y niñas con discapacidad tienen enfermedades asociadas que limitan su capacidad respiratoria y la mejor recomendación que se nos podía hacer en un principio era protegernos pero ahora, afortunadamente, cada vez se conoce más sobre el virus. Pero también he querido destacar en el cuento es que las terapias son un medio para que los niños puedan jugar con otros iguales con y sin discapacidad y no un fin en sí mismo. Porque las agendas se empiezan a llenar de terapias y no hay espacio para el juego cuando éste es importantísimo para el aprendizaje, para la socialización, para el aumento de la autoestima, para la participación social, para la inclusión… No se tendría que hablar de inclusión si desde la escuela se conviviese de forma natural con una realidad que nos puede tocar a todos. Jugar es una manera de convivir con otras realidades y se enriquecen tanto los niños con discapacidades como los niños sin ellas.

Muchos padres de niños con discapacidad, además, han tenido miedo a enfermar por no tener con quién dejar a sus hijos.

Uno de los grandes problemas que hay en la atención a las personas con discapacidad es que no existe un plan nacional de cuidado. Sobre quién sustituye al cuidador principal, que en más de 90% de los casos son mujeres. Las familias están y siguen muchas de ellas aterrorizadas con enfermar y contagiar a sus hijos. Pero llega un punto en que hay que hacer una balanza y la vida tiene que continuar, salvo en aquellos casos que bajo prescripción médica les digan que tienen que continuar las medidas de quedarse en casa.

¿Tenéis cifras aproximadas de cuántas familias que se han podido ver afectadas por el parón de las terapias durante la pandemia?

Nio disponemos de cifras oficiales. Sí que es verdad que el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad hizo una gran labor en el estado de alarma para conseguir que las personas con diversas discapacidades pudieran salir incluso a horas que no estuvieran permitidas con justificante para que no empeorasen, como fue el caso de personas con autismo. Pero lo que sí tenemos claro es que ha generado mucha angustia en muchas familias a lo que hay que sumar el coste de la discapacidad. Es decir, que debido a la interrupción de las terapias por cuestión de emergencia sanitaria durante esos meses muchos niños que tenían acceso a las terapias por vía del sistema público de salud se han visto privados de ellas durante un tiempo largo y vital.

¿Es un libro pensado para toda la familia?

Realmente me gustaría que este libro lo disfrutara toda la familia. De hecho, hay un personaje que es la yaya Marta que es un tributo a los abuelos porque ellos son muy importantes y más para las familias con discapacidad. Es un cuento que con un tono infantil da un mensaje claro a los padres.

Un mensaje que va dirigido sobre todo a aquellos papás que siguen teniendo miedo y a los que les está costando retomar las terapias.

Mi mensaje para las familias en primer lugar es decirle que les entendemos y les apoyamos pero que por favor pidan ayuda para superar el miedo. Que no olviden que sus hijos además de tener una discapacidad son niños por encima de todo. Las terapias son esenciales para su bienestar pero la diversión es vital para la motivación y la felicidad porque al final lo más importante en esta vida es ser feliz.

No juzgamos en ningún caso a las familias porque ellos han vivido momentos de incertidumbre muy duros y están combatiendo día a día contra ellos. Que se dejen guiar por los profesionales, que consulten las medidas más oportunas en su caso, pero que no olviden que sus hijos son niños que necesitan jugar y continuar con sus terapias para un futuro mejor. Porque si esto hubiera durado dos semanas no pasaría nada pero el virus ha venido para quedarse en nuestras vidas, al menos de momento, y tenemos que aprender a convivir con él igual que hemos tenido que aprender a vivir con nuestra discapacidad.

También pones de relieve el papel de los terapeutas en el avance de los niños y como apoyo a las familias.

Es muy importante la conexión entre el profesional y la persona con discapacidad y su familia porque forman un equipo. Hay que trabajar desde la confianza, el cariño que te aporta un profesional es un bálsamo a nivel psicológico y una tranquilidad increíble que no se puede expresar con palabras. La implicación es lo que marca la diferencia entre un profesional y un profesional maravilloso y más en estos tiempos difíciles. Por eso he pretendido que este cuento sea un tributo a las familias, que son el gran impulso, y a los niños, que son los verdaderos protagonistas, pero también a los profesionales que son un rayo de luz dentro de la oscuridad. Es un trabajo muy duro a veces y para el que tienes que tener una especial sensibilidad y una especial fortaleza para esos casos donde no se ven grandes avances.

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